Abigail a été diagnostiquée le 2 juillet 2019, juste une semaine après son deuxième anniversaire. Abigail était en ACD(acidocétose diabétique) et a été admise à l'unité de soins intensifs pédiatriques(USIP). Ce fut le pire jour de notre vie de parents de voir notre enfant dans un état aussi critique. Les médecins et les infirmières nous ont rassurés en nous disant : "Elle vas'en sortir", "Ce sera difficile au début, mais elle et vous allez vous en sortir". Ils n'avaient pas tort.

Dans les 24 heures qui ont suivi l'administration d'insuline, notre fille est revenue à nous, elle chantait et dansait sur Frozen. Son extraordinaire endocrinologue, le Dr B, est entré et a demandé à Abigail si elle avait faim. Abigail a acquiescé et le Dr B lui a demandé ce qu'elle aimerait manger. Abigail a répondu "des crêpes", et nous n'oublierons jamais le Dr B qui s'est joyeusement écrié "Donne des crêpes à cette fille !". Nous nous sommes tout de suite sentis à l'aise avec le Dr B. Nous lui avons fait confiance pour nous guider dans cette nouvelle aventure. Toute notre équipe est incroyable, chacun d'entre eux ; ils éduquent, soutiennent, écoutent, respectent et célèbrent Abigail à chaque étape.

Abigail est une jeune fille incroyable qui s'est adaptée à une vie qu'elle n'avait pas choisie avec une telle grâce, un tel courage et une telle persévérance dès le départ. Elle voulait en faire partie, trouvant son sens de l'autonomie qui émerveillait tous ceux qui interagissaient avec elle. Elle choisissait le doigt à piquer, l'endroit où faire une injection, elle aidait à compter, elle maîtrisait la consommation nocturne d'alcool pendant les périodes creuses. Elle nous a montré, à nous ses parents, comment être forts quand c'était difficile, elle a souri malgré toutes les piqûres et l'inconfort, nous rassurant qu'elle allait bien.

Aujourd'hui, à l'âge de 7 ans, après cinq ans de vie avec le diabète de type 1, Abigail a grandi au-delà de son âge. Elle est devenue plus indépendante dans la gestion de son diabète, n'ayant besoin que de peu ou pas d'aide, continuant d'étonner ses amis, sa famille, les infirmières, les enseignants et nous-mêmes, ses parents. Elle comprend les complexités de sa maladie, se défend et défend les personnes atteintes de diabète de type 1 en enseignant et en partageant ses expériences.

Bien que certains jours soient marqués par des émotions sombres et des ravages sur son corps , elle sourit. Chaque. Chaque. jour. Abigail sourit et nous montre à tous la lumière, l'espoir et la résilience. Elle est et sera toujours la fille qui fait du vélo en tutu, la fille qui fait des flexions arrière en acrobatie, la fille qui fait passer les autres en premier.

Elle est Abigail avant tout et diabétique ensuite.

Anthony, un enfant fougueux de 7 ans, a été diagnostiqué diabétique de type 1 alors qu'il n'avait que 15 mois.

Enoutre, il est confronté au syndrome de Phelan McDermid, à l'épilepsie et à la communication non verbale, ainsi qu'à des accidents vasculaires cérébraux, à une déficience intellectuelle et à l'autisme.

Son parcours est un témoignage de résilience, illustrant un esprit inébranlable qui refuse d'être entravé par l'adversité.

Avec l'aide de technologies médicales avancées telles que le Dexcom CGM et les systèmes de pompe en boucle fermée, lui et sa famille surmontent d'innombrables épreuves qui, autrement, auraient pu s'avérer plus importantes.

Ce garçon remarquable brille de mille feux ! #Résilient

Le syndrome de Phelan-McDermid (SPM) est une maladie génétique rare causée par une délétion ou une autre modification structurelle de l'extrémité terminale du chromosome 22 dans la région 22q13 ou par une mutation pathologique du gène SHANK3. Le SPM est parfois appelé syndrome de délétion 22q13.

En savoir plus sur le syndrome de Phelan-McDermid

J'ai été diagnostiqué en mars 2020, à l'âge de 20 ans.

Le premier signe que quelque chose n'allait pas s'est produit en février. Je faisais des sprints sur un tapis roulant pour me préparer à une saison de football et, après avoir terminé , je me suis sentie mal et j'ai eu des vertiges qui m'ont obligée à aller à l'hôpital.

J'ai pensé que j'y étais peut-être allé "trop fort" et j'étais contrarié parce que cela signifiait que je n'étais pas en forme pour la saison de football qui s'annonçait. Ensuite, j'ai eu très soif et j'ai vu mon poids baisser malgré l'entraînement et la musculation.

J'en suis arrivé à un point où j'ai dû aller aux toilettes deux fois au milieu de la nuit.

J'avais un très mauvais goût dans la bouche (cétones) dont je n'arrivais pas à me débarrasser.

J'ai pensé que mon alimentation était peut-être déséquilibrée et que j'avais besoin de plus d'aliments à pH basique et d'eau alcaline. Ensuite, le simple fait de soulever des poids m'a donné des vertiges et je me suis sentie nettement plus faible.

J'ai continué à perdre du poids au point de penser que je pouvais avoir une maladie comme le cancer. Le COVID venait d'être découvert et j'ai pensé que je pouvais en souffrir parce que les symptômes de l'ACD sont génériques.

J'en suis arrivé à un point où j'ai eu des vertiges rien qu'en m'asseyant sur mon lit et c'est à ce moment-là que ma mère a appelé une ambulance .

Une fois à l'hôpital, je me souviens que le médecin a commencé à me poser des questions générales, puis il m'a interrogée sur le diabète dans ma famille et je me suis demandé en quoi c'était pertinent.

Puis, lorsqu'elle m'a dit que j'avais un diabète de type 1, j'ai pensé qu'elle s'était trompée et que je devais consulter un autre médecin. En tant qu'étudiante en sciences faisant de la recherche en immunologie, je connaissais un peu le diabète de type 1 et j'ai toujours pensé qu'il était diagnostiqué à l'enfance. J'ai commencé à lire tous les documents de recherche que je pouvais sur le DT1.

On m'a gardé à l'hôpital pendant une semaine pour stabiliser ma glycémie. J'ai eu le choc de voir ma vie changer à jamais.

Ce qui m'a le plus blessé, c'est de penser que je ne pourrais jamais jouer au football à un haut niveau. Le football représente la moitié de ma vie.

J'ai été très déçu par la chute de mon poids et la perte de muscle. Quelque chose que j'ai mis beaucoup de temps à construire. Je venais de terminer mon premier gros et je devais me nourrir de force pour maintenir un surplus calorique.

J'ai toujours eu du mal à prendre du poids depuis que je suis enfant, mais après le diagnostic, ce n'était plus un problème. L'explication est que je n'avais pas assez d'insuline pour absorber ma nourriture auparavant. J'ai pris du muscle et du poids très rapidement dans les mois qui ont suivi, au point d'avoir des vergetures sur les muscles. Je ne savais pas que c'était possible sur mes biceps.

J'ai commencé à me renseigner sur toutes les technologies qui pouvaient m'aider. Avec l'arrêt de COVID, ce changement de vie et un nouveau hobby, j'ai eu le temps de réfléchir à la trajectoire de ma vie et j'ai décidé de changer de carrière.

Je suis très motivée dans la poursuite de mes objectifs. Avant le diagnostic, je m'entraînais religieusement, je pesais chacun de mes repas et je mangeais la même chose tous les jours. Cela m'a beaucoup aidée pour le bolus d'insuline.

Je me souvenais sans cesse d'une citation selon laquelle si la vie vous fait tomber, ce n'est pas grave, mais si vous êtes toujours au sol après 20 ans, c'est qu'il y a un problème. Je pouvais soit pleurer sur ma situation, ce qui ne me mènerait nulle part, soit me battre pour atteindre mes objectifs.

Aujourd'hui, je suis dans la meilleure forme de ma vie et je n'ai jamais été aussi bon au football.

On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 (T1D) à l'âge de 3 ans, avant que je puisse former des souvenirs significatifs ou vivre sans cette maladie. Je pense que cela a créé une perspective unique pour moi en grandissant - pour moi, c'était toujours la vie.

Au moment où j'ai été diagnostiquée, dans les années 90, la technologie permettant de prédire les niveaux de glucose n 'existait pas. Les pompes à insuline n'étaient pas courantes. Comme j'étais le seul enfant atteint d'un T1D dans mon école, ma mère a tout laissé tomber pour être à mes côtés afin que je puisse recevoir une éducation. Pendant des années, à chaque déjeuner (et à chaque fois qu'il y avait une hyperglycémie), elle venait me faire mon injection d'insuline. Elle ne s'est jamais plainte alors qu'elle assumait l'énorme fardeau de me maintenir en vie. Au contraire, elle a ouvert la voie à l'éducation et à la sensibilisation au diabète dans mon école, s'est tenue à mes côtés lorsque j'ai fait du porte-à-porte pour recueillir les dons de la FRDJ (aujourd'hui Breakthrough T1D) et, ensemble, nous avons représenté la FRDJ en tant qu'ambassadrices de la région de Niagara.

J'ai été témoin d'avancées incroyables dans la gestion du diabète, ce qui a inspiré mes études. J'ai toujours su que je voulais combiner mon éducation avec mon expérience vécue, dans le but d'améliorer la façon dont le diabète est étudié et géré au Canada. Aujourd'hui, j'ai le privilège de poursuivre un doctorat sur l'accès équitable aux soins et au soutien du diabète fondés sur des données probantes. J'utilise également mon expérience pour défendre, au nom des personnes vivant en Ontario, les améliorations à apporter au programme de dispositifs d'assistance.

Il est important de partager nos points de vue pour que d'autres puissent comprendre à quel point les progrès médicaux changent la vie et sont nécessaires pour les personnes atteintes de T1D et leurs familles. De nos jours, les gens peuvent porter des CGM et faire en sorte que leur glycémie soit reliée à leur pompe à insuline, laquelle peut être reliée aux téléphones cellulaires de leurs proches. Mais seulement s'ils ont la chance de pouvoir se le permettre, s'ils vivent dans une province qui rembourse cette technologie ou s'ils répondent à des critères d'admissibilité stricts. Je ne peux m'empêcher de penser à tous les dommages que mon corps a subis au fil des ans parce que je n'avais pas cette technologie. L'insuline nous maintient en vie, mais elle ne peut pas réparer ou prévenir les dommages que le diabète cause à notre corps. Personne ne mérite de souffrir plus qu'il ne le faut de cette maladie.

Si le diabète a entraîné des difficultés, il m'a aussi appris la responsabilité, la persévérance et la discipline. Il m'a permis de regarder la peur en face alors qu'elle met à rude épreuve tous les vaisseaux et organes de mon corps. Mais surtout, il m'a appris ce pour quoi il vaut la peine de se battre.

Diagnostiquée diabétique de type 1 en 2011, je pensais que mes journées à l'université seraient marquées par des injections d'insuline et une inquiétude constante.

Mais j'ai refusé de laisser le diabète dicter mon histoire.

Au lieu de cela, j'ai appris à gérer ma maladie et je me suis efforcée d'exceller sur le plan académique. Je suis fière de dire que j'ai obtenu mon diplôme d'ingénieur en urbanisme avec des résultats exceptionnels !

Aujourd'hui, je m'épanouis avec le diabète, et ma résilience m'a appris qu'avec de la détermination et du soutien, tout défi peut être surmonté.

Je partage mon parcours pour inspirer les autres : vous aussi, vous pouvez surmonter l'adversité et réaliser vos rêves !